Ni har precis lämnat mötet, eller lagt på telefonen, och orden ”autism” eller ”ADHD” ligger kvar i rummet. Kanske kändes det som en lättnad – äntligen ett svar. Kanske kändes det som marken försvann. Båda är helt normala reaktioner, ofta samtidigt. Och mitt i allt det landar en väldigt konkret fråga: vad gör vi nu, rent praktiskt?
Den här texten är tänkt som en första karta, inte en fullständig manual – varje kommun och region ser lite olika ut. Men de flesta familjer möter samma korsvägar de första veckorna, och det finns hjälp att luta sig mot på varje punkt.
Ge er själva lite tid innan ni gör allt på en gång
Det är lätt att känna att man måste agera på allt direkt – ansöka om stöd, läsa in sig på allt, kontakta alla instanser samma vecka. Det behöver ni inte. En diagnos förändrar inte vem ert barn är över natten, den ger er bara ett namn på sådant ni troligen redan anat eller kämpat med länge. Många föräldrar mår bättre av att ta ett steg i taget och prioritera det som är mest akut just nu – ofta är det skolan eller förskolan, eftersom vardagen där pågår varje dag oavsett.
Vilka instanser brukar komma in i bilden?
Efter en diagnos brukar några aktörer bli aktuella, men i olika ordning beroende på var i landet ni bor:
Habiliteringen är oftast navet – de kan erbjuda föräldrastöd, kunskap om barnets specifika behov, och remittera vidare till exempelvis logoped, arbetsterapeut eller psykolog vid behov. Många väntar sig att bli ”inskrivna” automatiskt efter diagnos, men i praktiken behöver ni ofta själva höra av er eller be den som ställde diagnosen om en remiss dit. Försäkringskassan blir aktuell om barnets behov av extra omvårdnad eller merkostnader är stort – omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning är de vanligaste stöden att känna till, även om långt ifrån alla familjer är berättigade eller behöver söka. Kommunen hanterar LSS-insatser (till exempel avlastning, kontaktfamilj eller korttidsboende) om behoven är mer omfattande – det är sällan bråttom att söka detta direkt efter en diagnos, men bra att veta att det finns för framtiden. Förskolan eller skolan behöver informeras relativt snart, eftersom en diagnos kan ge rätt till extra anpassningar eller särskilt stöd i den miljö där barnet spenderar stora delar av dagen.
Att berätta för förskolan/skolan och för familjen
Ni bestämmer själva vem som får veta vad och när – det finns ingen skyldighet att berätta för släkt och vänner om ni inte vill. Men gentemot förskolan/skolan är det oftast en fördel att vara relativt öppna, eftersom personalen då kan anpassa bemötande och miljö utifrån faktisk kunskap istället för att gissa. Ett kort, konkret mejl eller möte där ni beskriver vad som faktiskt fungerar och inte fungerar för just ert barn brukar göra mer nytta än att bara nämna diagnosnamnet – pedagoger möter många olika barn med samma diagnos, och det är era observationer av just ert barn som är mest värdefulla för dem att få.
När det gäller att berätta för barnet själv, om barnet är i en ålder att förstå det, finns det egna strategier för hur och när – ni hittar en genomgång av det i en av våra andra artiklar (länk längst ner).
Vardagen medan ni väntar på nästa steg
Väntetider till habilitering, uppföljning eller ytterligare utredning kan vara långa, och det är helt rimligt att känna otålighet. Under tiden är det ofta mer värt att fokusera på det som redan går att justera hemma och i skolan – tydligare struktur, förutsägbara rutiner, och att sänka kraven något under den mest turbulenta perioden – än att vänta passivt på att professionellt stöd ska lösa allt. Många av de konkreta verktyg som redan finns beskrivna för specifika situationer (sömn, skärmtid, övergångar, skola) fungerar oavsett var ni befinner er i processen med instanser och remisser.
Ni behöver inte klara det ensamma
Utöver de officiella instanserna finns patient- och intresseorganisationer som Autism Sverige och Attention, som erbjuder både kunskap och möjlighet att komma i kontakt med andra föräldrar i samma situation. Att prata med någon som faktiskt varit där hjälper ofta mer än ytterligare en broschyr.
Måste vi göra allt (ansöka om stöd, kontakta habilitering, informera skolan) direkt?
Nej. Prioritera det som är mest akut i er vardag just nu, oftast skolan eller förskolan, och ta resten i den takt som känns hanterbar.
Blir vi automatiskt inskrivna på habiliteringen efter en diagnos?
Inte alltid automatiskt – hör med den som ställde diagnosen om en remiss dit skickats, eller kontakta habiliteringen själva om ni är osäkra.
Måste vi berätta för släkt och vänner?
Nej, det är helt upp till er vad ni delar och med vem. Gentemot förskola/skola är öppenhet oftast till fördel för barnet, men det är fortfarande ert val hur mycket ni delar.
Är det normalt att känna sorg samtidigt som lättnad?
Ja, väldigt vanligt. Många föräldrar beskriver att båda känslorna finns samtidigt, och det säger ingenting om hur mycket ni älskar ert barn.
Leave a Reply